Leven met onzichtbare pijn
Vanmorgen was ik bij de reumaconsulent

Weer zo’n babbelgesprek, dacht ik nog, toen ik vanochtend mezelf toch maar naar het ziekenhuis motiveerde voor een gesprek met een reumaconsulent. Ik ben de afgelopen periode door een reumatoloog onderzocht, echter het lichamelijk, bloed- en röntgenonderzoek heeft geen reuma aangetoond. Zelfs niet de meest onzichtbare vorm ‘fibromyalgie’, want daarvoor heb ik te weinig lichamelijk reactie op tenderpoints*. Dat betekent echter niet dat ik me aanstel met mijn pijnklachten door mijn hele lichaam, zo drukte de reumatoloog me op het hart toen hij me de diagnose ‘pijnsyndroom’ gaf en me verwees naar de reumaconsulent voor nadere leefadviezen.

Ik heb een chronisch pijnsyndroom

Waarschijnlijk veroorzaakt door mijn almaar voortdurende burn-out. Wel een troost, deze bevestiging, dat ik het me het niet inbeeld. De reumaconsulent had rustige energie en ik voelde me bij haar op mijn gemak. Ze legde me aan de hand van een presentatie over fibromyalgie – want ook al heb ik geen fibromyalgie, het pijngevoel is immers hetzelfde – uit hoe het pijnsyndroom werkt en hoe ik het beste ermee kan omgaan. Jammer genoeg mocht ik de presentatie niet meenemen, want hij is eigendom van het ziekenhuis, maar ik heb blijmoedig meegeschreven op mijn telefoon en van één slide heb ik een foto mogen maken. Die foto laat ik je straks zien als ik op het punt van mijn verhaal ben beland waarop die van toepassing is. Hij is echt informatief, dat kan ik je al wel verklappen.

Ben gevoelig voor pijnprikkels

Eerst probeerde de reumaconsulent te verklaren wat er in mijn lichaam gebeurt. Ik zeg ‘probeerde’, want dit kon ik niet helemaal volgen. Het enige wat ik goed heb begrepen, is dat ik gevoeliger ben geworden voor pijnprikkels. Het heeft iets met mijn hersenen te maken en met de neurotransmissie, dus hoe de signaaloverdracht tussen mijn zenuwen verloopt. Dit wordt allemaal nog volop wetenschappelijk onderzocht. Meer dan dit kon ze me daarom helaas niet erover zeggen. Dat ga ik een andere keer dan maar verder uitzoeken.

Wat ze me duidelijker kon uitleggen, is dat de pijnklachten een gevolg zijn van samenspel tussen lichamelijke, psychische en omgevingsfactoren. Een te belastende omgeving heeft invloed op mijn psyche in de zin dat ik dan stress ervaar en dat heeft weer invloed op mijn lichaam die pijn voelt. Voor mij is van belang dat ik me ervan bewust ben waardoor ik word getriggerd – bijvoorbeeld door licht, geluid, onverwachte gebeurtenissen, boze mensen en onredelijke eisen die aan me gesteld worden – en dat ik steeds erop let hoe ik mijn omgeving zo prikkelarm mogelijk kan maken.

Mijn belasting is te hoog

Dat is verhelderend. Er zitten nog te veel moeilijkheden in mijn omgeving waardoor ik zo zwaar overbelast ben en maar niet aan herstel toekom. Nu komt de foto van het plaatje waarover ik het eerder had. Ahum, nu ik hem inplak zie ik dat hij niet zo goed leesbaar is. Als ik weer beter ben, zal ik het een keer zelf typen, maar nu volsta ik met de toelichting dat steeds in het bovenste vakje van de geclusterde vakjes het woord ‘belasting’ staat en in het onderste vakje staat steeds ‘belastbaarheid’. Mijn belasting is dus alles wat in mijn omgeving van me wordt verlangd zoals: de zorg voor mezelf, de zorg voor mijn kinderen waaronder de zorg voor mijn dochter met ADD en een gedragsstoornis, het huishouden, de omgang met mijn ex die in zo’n beetje alles tegenwerkt, de bureaucratische rompslomp van instanties voor welke ik allerlei dingen moet doen. Mijn belastbaarheid daarentegen, is wat ik aankan, zoals op dit moment: de zorg voor mezelf, punt. Ik heb geen hogere wiskunde nodig om te kunnen constateren dat mijn belasting en belastbaarheid momenteel met elkaar in disbalans zijn.

Er moet balans komen tussen belasting en belastbaarheid

Maar voor herstel is die balans wel nodig, zo licht de reumaconsulent toe. Wat ik zo mooi vind aan dit plaatje, is dat je snel ziet dat de te grote belasting eerst omlaag moet worden gebracht naar het punt waarop belasting en belastbaarheid op een gelijk – zijnde in mijn geval laag – niveau staan, want dan is er balans tussen de belasting en de belastbaarheid. Pas als ik dat punt heb bereikt, kan mijn lichaam zich gaan herstellen en zal mijn belastbaarheid langzaamaan weer wat gaan toenemen. Wanneer dat het geval is, kan ik mijn belasting weer iets opschroeven. Als er dan weer een goede balans is tussen mijn grotere belasting en dito belastbaarheid, kan ik mijn belasting weer iets verhogen, stapje bij beetje, net zolang totdat ik een maximale belasting met dito belastbaarheid heb die ook nog eens met elkaar in evenwicht staan. Dat is wat de laatste twee geclusterde balkjes laten zien, helemaal onderaan het tweede pijltje dat schuin naar rechts wijst. Op dat punt ben ik nog lang niet. Ik zit nog bij het eerste pijltje dat schuin naar links wijst, ergens bij het tweede setje balkjes.

Ik ben wel goed bezig

Zo zei de fijne reumaconsulent me heel geruststellend. Want ik ben onder behandeling bij een psycholoog. Via de behandeling heb ik al veel geleerd om mijn belasting omlaag te brengen. Zo neem ik mijn grenzen in acht en kom ik voor mezelf op. Ik sport en ik beweeg, wat ook heel belangrijk is voor mijn lijf en voor de ontspanning. De reumaconsulent gaf expliciet aan dat sporten en beweging – ook al doet dat verrekte pijn – een belangrijke tool zijn naar herstel. Sport en beweging ontspant en het lichaam maakt neurotransmitters aan die zo belangrijk zijn voor mijn hersenen. Ontspanning en rust zijn ook essentieel voor herstel, vult de reumaconsulent aan. Daarnaast heb ik meer structuur aangebracht in mijn dag en stel ik prioriteiten. Tevens doe ik alles in kleine stapjes, ook dat is een manier die ze aanbeveelt om met de wekelijkse taken om te gaan. En ik heb samen met mijn positieve stabiele vriendin praktische hulp aangevraagd op basis van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.

Dat laatste heeft me overigens enorme terugval opgeleverd tot dusver. De aanvraag duurt al ruim twee maanden en ik ben werkelijk overvallen door de stortvloed aan gesprekken, telefoontjes en mails die eruit voortvloeiden om het rond te krijgen. Dat de gemeente een van mijn aanvragen is kwijt is geraakt – zo hoorde ik gisteren – maakt het er niet relaxter op. Dat de instantie die volgende week zou starten met huishoudelijke ondersteuning me op nóg een extra gesprek ‘trakteert’ waardoor – als het goed is – ze pas de week erna beginnen, daar word ik echt kierewiet van. En dat door de stress de pijn in mijn lichaam is verergerd, vind ik niet leuk. De reumaconsulent moest wel eerlijk zeggen dat als ik de balans heb tussen belasting en belastbaarheid, ik weliswaar door mijn herstel minder pijn zal hebben, maar dat de kans groot is dat ik altijd pijn zal blijven houden.

Soms voel ik me moedeloos

Ik moest huilen. Omdat alles zo lang duurt. Ik ben al tweeënhalf jaar bezig en die pijn had ik eerst niet. Ik kon lekker sporten om me te ontspannen, maar sporten doet me nu pijn en daar baal ik van. De hele dag heb ik pijn, pijn, pijn. Vandaar dat ik even brak bij de rustige reumaconsulent met prettige energie. Maar ook dat pakte ze goed op. Ze hield me voor dat ik moet inzien dat ik het heel goed doe en dat als ik me rot voel, ik het beste kan vergelijken waar ik eerst stond en waar ik nu sta. Dat doe ik inderdaad ook vaak. En dat helpt me inderdaad heel goed. Ze sluit af met de opmerking dat ik vooral erin moet geloven dat het zonnetje weer gaat schijnen. Dat doe ik ook. Ik kijk uit het raam en geniet van de bewolkte lucht. Vanmiddag krijg ik een sportmassage, worden mijn pijnlijke spieren vertroeteld, een zonnig vooruitzicht.

Noot

* Tenderpoints zijn drukgevoelige punten ter hoogte van de aanhechtingen van spieren en in de buurt van gewrichten.

0 0 votes
Artikel waardering
Subscribe
Abonneren op
guest

2 Reacties
oudste
nieuwste meest gestemd
Inline Feedbacks
View all comments
Gea
Gea
4 maanden geleden

Hallo Zara. Ik lees nu vanalles op je blog. 1988 of daarvoor al. Kreeg ik fybromilagie. Was toen 34 jaar. Maar ik hoorde ook, van vrouwen in de overgang. Dat zij toen ook veel onverklaarbare pijn klachten kregen. Dus de pijnklachten kunnen ook met de hormonen te maken hebben. Ben zelf bij de Vrouwen polie in Zwolle geweest. En bij een Homeopaat. Niets hielp echt . Kreeg later zware pijnstiller via de huisarts. Die goed hielpen. (O ja iets anders. Zo rond 2015 werd bij mij ADD vast gesteld.) Ben nu 70 en heb gelukkig minder pijn. Had het bij… Lees verder »